fontos hírek riportok

Neurodiverzitás és autizmus: betegség vagy képesség? – egy egyetemi előadáson jártunk

Az ELTE Bölcsészettudományi Karán november 8-án délután Matolcsi Rita gyógypedagógus és Fóti Flóra viselkedéselemző tartottak előadást a neurodiverzitás fajtáiról, és hogy milyen akadályokkal kell megküzdeniük az autista hallgatóknak mindennapi életük során. Mindketten hangsúlyozták, mind a diákok, mind az egyetemi tanárok érzékenyítése kardinális kérdés, ha segíteni szeretnénk a speciális szükségletű hallgatók integrációját és tanulmányait.

Délután fél öt, a korán beálló szürkülettől homályos udvar, csípős, novemberi hideg, lassan szállingózó érdeklődők, megannyi kíváncsi tekintet, a fehér falon a prezentáció első kivetített diája a fényárban úszó előadóteremben – ezekkel a szavakkal lehetett legjobban leírni a Nem mások, csak másként látják a világot… Diverzitás és autizmus című előadást megelőző perceket, melyet az ELTE Bölcsészettudományi Karán tartott a kora esti órákban az intézmény gyógypedagógusa és autizmus spektrum tanácsadója, Matolcsi Rita és Fóti Flóra viselkedéselemző, valamint tapasztalati szakértő. Előbbi előadó elsősorban a téma szakmai és orvosi szegmenseiről, míg utóbbi főként annak gyakorlati jellemzőiről és hétköznapi leképeződéseiről értekezett.

Mindkét előadó beszélt arról, hogy a neurodiverzitás több különböző természetű és intenzitású válfajt foglal magában, melyek hathatnak a szenzoros érzékelésre, a mozgásra, a koncentrációs és koordinációs képességre és a beszédre is. Ilyenek például az ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar), az autizmus és a diszlexia. Az autista ember többnyire eltérő módon észleli és értelmezi az őt körülvevő közegből érkező jeleket, információkat és érzékszervi hatásokat, ennek megfelelően pedig a környezetétől eltérő módon is reagál azokra, fejtette ki Matolcsi Rita az előadás első felében.

Mint azt mindkét előadó többed ízben kiemelte, az esemény elsődleges célja, hogy felhívja a figyelmet a neurodiverzitással küzdők hétköznapi nehézségeire, és ezzel mintegy bemutassa a hallgatóságnak, hogyan tudjuk segíteni őket a mindennapok kihívásaiban.

Van felelősségünk abban, hogy ezek az emberek a tipikustól eltérő idegrendszeri fejlődésűek, és ezért ugyanúgy megérdemlik a toleranciát, mint bármelyik másik ember.

– emelte ki Matolcsi Rita. Hozzátette: “Nem szeretném azt mondani, hogy nincsenek olyan emberek vagy családok, akiknél ez nem jelent nagy kihívást vagy erőfeszítést. Hiszen az autista ember elsősorban türelmet és együttműködést igényel környezetétől, mivel

az autizmus nem olyan állapot, amit gyógyítani lehet.

s így a társas környezet feladata, hogy segítsen kibontakoztatni ezeknek az embereknek a képességeit, és fontos, hogy azt sose felejtsük el, hogy ez nagyon sok embernek az identitásának a része, és mint olyan, maximális tiszteletet érdemel.”

A gyógypedagógus arról is beszélt, hogy külső szemlélőként teljesen más benyomásunk lehet egy autista ember viselkedéséről, megnyilvánulásairól, hozzáállásáról, mint amelyet azok valójában rejtenek. “Sokszor mondhatnak például olyat, amit mi nem értünk vagy félreértünk, gondolhatjuk róluk, hogy furcsák” – tette hozzá a gyógypedagógus. Ezzel kapcsolatban kiemelkedően fontosnak tartotta, hogy az autisták attitűdje nem mindig tükrözi valóságos lelkiállapotukat.

“Gondoljunk arra, hogy a viselkedés mindig csak a jéghegy csúcsa,” melynek a felszín alatti része szorongásból és dezorientáltságból áll – érzékeltette egy metaforával. Az autizmus másik velejárója az általa indukált kirekesztettség érzése. Mivel környezetük idegenként kezeli őket, a neurodiverzitással küzdő embert vágya az elfogadásra és a beilleszkedésre az úgynevezett kamuflázs pozíciók felvételére és a maszkolás tevékenység gyakorlására kényszeríti. Ezek olyan őszintétlen, megjátszott viselkedésformák, amelyeket tapasztalatból és megfigyelésből sajátít el az autista személy. Általuk – jóllehet álcselekvéseik lényegi értelmét nem fogja fel – képes egy átlagos ember benyomását kelteni, mely nagyban javítja esélyeiket a közösségbe való integrációra. Ezzel egyúttal igyekszik saját magát védeni az esetleges előítéletektől, atrocitástól, kiközösítéstől. Mint azt Matolcsi Rita hangsúlyozta, az emberi természet velejárója, hogy

az emberi faj mindig igyekszik csökkenteni környezete biodiverzitását.

Tehát egyfajta homogén környezetet alakít ki maga körül. Ez a devianciát és atipikus viselkedést produkáló individuumok negatív diszkriminációjában eszkalálódik. Amint azt a szakember kifejtette, ezekre az egyénekre “visszahatunk, mert reagálunk. Vannak kimondott vagy kimondatlan elvárásaink velük szemben, és ezeket vissza is jelezzük.” Mivel egyazon paradigmában létezünk velük, elvárjuk például, hogy a miénkkel azonos morális szabályrendszert kövessenek, tette hozzá a gyógypedagógus.

Ennek gyakorlati nehézségeiről, valamint azok megoldásairól Fóti Flóra pszichológia alapszakot végzett viselkedéselemző és tapasztalati szakértő beszélt az előadás második felében. Mint azt előzetesen a közönség tudtára adta, ő maga is autista, ám állapotát szándékosan nem jellemezte a szenvedés kifejezéssel, mivel ő maga ezt nem egy betegségként, sokkal inkább egy szemléletmódbéli különbségként, egyedi világlátási és okfejtési módszerként éli meg a mindennapokban. Az ő beszámolója javarészt személyes tapasztalatokra épült, így a közönség mélyebb betekintést nyerhetett az autista emberek lelki és érzelmi világába, lehetőséget kapott, hogy a tárgyalt állapot prizmáján át szemlélhesse a külvilágot, és kilépjen saját, jól ismert perspektívájából. Tovább árnyalta a képet az a tény, hogy saját egyetemi szakán ő volt az első regisztrált autista hallgató, így – mint azt a későbbiekben bővebben kifejtette – állapotával úttörőként kellett szembenéznie a hallgatói élet viszontagságaival.

A viselkedéselemző előadása elején leszögezte, “az autizmusnak nincsenek általános jellemzői, mert két egyforma autista ember sincs.” Hozzátette, hogy az autisták jelleme is épp olyan sokszínű és komplex, akár az átlagos embereké. “A neurodiverzitás egyfajta megközelítés arra, hogy hogyan értelmezzük az emberek közötti atipikus viselkedést” – folytatta. Vagyis annak a módszertani vizsgálata, hogy miben tér el az alany környezetétől, legyen szó viselkedésről, érzékelésről, reakciókról, kommunikációról vagy problémamegoldásról. Arról is értekezett, hogy az autista ember állapota adott képességeit érinti, ám nem lehet sematikusan meghatározni, hogy “melyik képességterületek érintettek, mivel hatalmas különbségek lehetnek az egyes képességterületek között.” Hozzátette:

Nem mondjuk, hogy valaki súlyosan érintett vagy sem, mert annak, valaki hogy viselkedik, sok millió jellemzője lehet.

Saját meglátását többször is megerősítette állapotával kapcsolatban, miszerint

ez nem egy olyan dolog, amit gyógyítani kell, mert efelett van nekem ágenciám és autonómiám, és el tudom dönteni, hogy mi az, amit úgy érzek, hogy az életem része, és mi az, amit nem.

Mint azt a következőkben kifejtette, a legtöbb autista számára a szociális interakcióra épülő kommunikáció, valamint hogy átlássa az emberi viselkedést és az emocionális reakciókat összekötő viszonyrendszert, problematikus. Az egyének közötti relációt egy négydimenziós sakkjátékhoz hasonlította, melyben az egymásra reagáló partnerek olyan inerciarendszerben mozognak, melynek szabályaival mindketten tisztában vannak. Amennyiben egy ilyen viszonyrendszerben felcseréljük az egyik szereplőt egy autista emberrel, jó eséllyel zavar keletkezik a kettejük közti kommunikációban, hiszen “teljesen más az intenció, mint amit a megnyilvánulás sugall a másik embernek” – árulta el.

A szociális és viselkedésbeli diverzitás ellenére az autista emberek legnagyobb százaléka vágyik egy csoporthoz való tartozásra. A tapasztalati szakértő saját egyetemi éveire a következőképp emlékezett vissza:

Azelőtt is nehezen jöttem ki a kortársaimmal, mert nagyon sokszor olyanok voltak például a gólya-programok, amikre nem tudtam elmenni.

A közösségépítés folyamatában ő például nem értette az alkoholfogyasztás szerepét. “De például a gólyahéten volt egy nap, a chill-nap, és csak leültünk ilyen terítőkre, és karkötőket csináltunk, és beszélgettünk, és ez számomra nagyon kellemes volt” – emlékezett vissza. Az előadó végül hitet tett amellett, hogy a változáshoz nem pusztán az szükséges, hogy a különböző intézmények befogadják a speciális szükségletű hallgatók helyzetét segítő új intézkedéseket, de az embereknek is nyitottabban kellene hozzáállniuk a mássághoz, nem pedig elutasítással és kirekesztéssel kezelni azt.

A diverzitásban erő rejlik, és ha nem kellene borzasztó mennyiségű energiát befektetnünk, hogy ne tűnjünk autistának, akkor lenne energiánk másra is.

– vélekedett prezentációja záróakkordjában.

Az előadás utolsó harmadában a közönség tagjai is lehetőséget kaptak arra, hogy feltegyék kérdéseiket az előadóknak. Többekben felmerült, hogy milyen elsődleges innovációk volnának szükségesek ahhoz, hogy az autizmus intézményi szinten elfogadott és pártfogolt állapot legyen az oktatók részéről. Erre az előadás egyik szervezője és az egyetem oktatója, dr. Senkei-Kis Zoltán adott választ. Véleménye szerint, újra kellene strukturálni az oktatást, mely során ki lehetne alakítani egy továbbképzési rendszert.

Ha megvalósulna az, hogy kiépül ez a továbbképzési rendszer, és a tanárok támogatást kapnának ezekre a továbbképzésekre, amely a speciális szükségletű hallgatók igényeit és segítését mutatná be az oktatók számára, akkor szerinte egyenes út vezetne a hasonló nehézségekkel küzdő hallgatók helyzetének javulásához. A közönség egyik tagja a választ még annyival egészítette ki, hogy az egyetemen már több kezdeményezés is történt ezzel kapcsolatban az oktatók részéről. Az ELTE Könyvtár- és Információtudományi Intézet egyik tanára például beépítette a saját kurzusába kimondottan az autizmussal kapcsolatos ismereteket.

Matolcsi Rita végül elmondta, hogy az ELTE SHÜTI (Speciális Hallgatói Ügyeket Támogató Iroda) szeretettel vár minden olyan speciális szükségletű hallgatót, aki méltánytalan elbánás áldozatának érzi magát, vagy segítségre, úgynevezett kortárs segítőre, esetleg tanácsadásra szorul tanulmányaival kapcsolatban. Mint hangsúlyozta, kardinális jelentőségű, hogy ezek a tanulók ne érezzék kirekesztve magukat az egyetemi polgárok igényeinek diskurzusából, és hogy fel merjék vállalni másságukat. Mint elmondta, az ELTE-n jelenleg kilencvennyolc autista hallgató tanul, és meglátása szerint bíztató, hogy egyre többen fordulnak a SHÜTI munkatársaihoz, és élnek a speciális szükségletű hallgatóknak járó jogokkal. Az előadók egybehangzó véleménye szerint ily módon válhat nem csupán egy egyetemi közeg, de egy egész társadalom fokozatosan toleránsabbá és empatikusabbá a megszokottól eltérő emberekkel szemben.

Szöveg: Major Mátyás Gábor. Nyitókép: ELTE BTK.