hírek kurzusok

Nem mindegy, hogy lesz vége: az élő végrendeletről szól Demeter Anna Boglárka riportja

 

Mindannyian tudjuk, mi a végrendelet és milyen célt szolgál. Viszont az életvégi rendelkezésről – más néven élő végrendeletről – kevesen értesülnek. Nemcsak a betegek körében ismeretlen, még az orvosok nagy részénél is, pedig egy törvényileg támogatott intézkedésről van szó, ami elsődlegesen az idős és gyógyíthatatlan betegek számára készült. Azonban rendkívül keskeny és könnyen elbillenthető a határ, amit feszegetünk a témával kapcsolatban. A kérdés az, hogy miért?

Van valami az életben, amit nem tudunk kikerülni, bármennyire is szeretnénk, ez pedig az, hogy egyszer véget ér. Előbb-utóbb sajnos mindenki szembesül a halállal, még akkor is, ha nem akar róla beszélni, ha fájdalmat jelent, vagy ha fél. Az orvostudomány elképesztő gyorsasággal fejlődik, de egyelőre nem vagyunk a hibernálásból felébredő Han Solo-k.

 De mi is az élő végrendelet?

Pontos meghatározásként szolgál az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény, az egyes ellátások visszautasításának szabályairól pedig az 117/1998. (VI. 16.) Kormányzati Rendeletben olvashatunk.

A törvényben foglaltakat leegyszerűsítve, a következő történik: a beteg még cselekvőképes állapotában készít egy előzetes nyilatkozatot arról, hogy milyen egészségügyi beavatkozásokat szeretne visszautasítani cselekvőképtelen állapotban. Így ez esetben megmarad önrendelkezése.

Sokan úgy gondolják, az, aki napi szinten, munkája során foglalkozik a halállal, borzasztó helyzetben van. Sőt bizonyára depresszív és gondterhelt. Akikkel viszont eddig a téma kapcsán találkoztam, erre erősen rácáfoltak.

Dr. Hegedűs Katalin is, aki többek között a halál és haldoklás tudományával, a tanatológiával foglalkozik. Emellett ott volt a hospice indulásakor Polcz Alaine-nel, majd bekerült az országos vezetőségbe. Édesanyja elvesztése terelte közelebb a pályához 1990-ben, de már ekkor is orvosi etikával és orvostörténelemmel foglalkozott. Ő alakította ki az itthoni hospice oktatást, de ami a legfontosabb, hogy csaknem 30 éve, napi szinten, a gyakorlatban foglalkozik súlyos állapotú betegekkel. Véleménye szerint nem lehet úgy csinálni ezt a munkát, hogy valaki egy íróasztal mögül beszél. Nagyjából tíz éve, többszöri továbbképzés után, áttért a gyászolók terápiájára, azóta az egyetemi oktatás és kutatás mellett egyéni páciensekkel foglalkozik. Tavaly megjelent a Létezik-e jó halál? című könyve, ami rengeteg fontos kérdésre keresi a választ és kínál megoldást.

Arról kérdeztem milyen az, amikor az ember még életében, életvégi kérdésekben dönt.

,,Az élő végrendelet, az életvégi döntéseknek egy formája, hiszen rengeteg van. Tekintettel arra, hogy nagyon idősödik a társadalom, ez nem feltétlen az egészséges fiatalok döntési helyzete. Inkább azoké, akik hosszabb krónikus betegség után szenvednek és nincs különösebb pozitív kimenet. Ha az ember kicsit belehelyezkedik a kérdésbe, tudja, hogy egy idő után nincs remény, vagyis lehet, de napról napra. Amennyiben még tiszta tudatú állapotban valaki végig tudja gondolni, hogy nem akarja, hogy mondjuk pelenkázzák, vagy mesterségesen táplálják, ezt meghatározhatja. Mindenkinél más, amit nem akar. Ezt előre végig kell gondolni” – mondta.

 Miért nem tudunk róla?

Az élő végrendeletről már 1998-ban miniszteri rendelet készült. Ez 20 éve volt, most 20 orvos közül kettő tudna erről a lehetőségről, de ez akkoriban sem volt másképp, mondta dr. Hegedűs Katalin. Amerikában már évtizedek óta létezik az úgynevezett DNR (Do Not Resuscitate – Nem újra élesztendő) kategória, amit ráírhatnak a betegek lapjára.

,,Évek óta küzdünk az egyetemi munkacsoporttal, hogy ezt nálunk is bevezethessük, ez az élő végrendeletnél is egyszerűbb. Hangsúlyozom, krónikus betegségben szenvedő, végállapotú betegekről van szó” – magyarázta Hegedűs Katalin.

Tehát egy jogilag támogatott, emberi jogokat védő okiratról van szó, ami valahogy több éve nincs a köztudatban, pedig sokan küzdenek érte. Lehet, hogy a probléma gyökere a kommunikáció hiánya, minden téren? Elsőként, a halállal kapcsolatban továbbra is fennáll a tabusítás. A következő probléma az, hogy egyszerűen nem jut el az információ. A vékony és könnyen elbillenthető határ egyik végén pedig a beteg, a másikon az orvos áll. Két attitűd találkozik egymással. Az orvosok felesküdtek arra, hogy ha meg lehet hosszabbítani valakinek az életét, tegyenek meg mindent ennek érdekében. Dr. Hegedűs Katalin is azt mondja, részükről a hárítás éppen ezért erős és nyilván nem rosszindulatból fakad. Ugyanakkor ott van a beteg is: rendben, tegyenek meg értem mindent, de addig, amíg van értelme.

Éppen ezért megkerestem a két végpontot: egy beteget, aki életvégi rendelkezést kötött és egy orvost, aki azon kevesek közé tartozik, aki hallott róla és lehetett vele beszélni a kérdésről.

 Az érme két oldala: beteg és orvos szemmel az élő végrendeletről

A beteg részéről: biztosíték

Karamán Ferencnével zuglói otthonában találkoztam, ahol férjével él. Útban felé kissé nehéz lélekkel azon gondolkoztam, hogyan lehetne jól kérdezni valakit a betegségéről, az életvégi döntéseiről? Hiszen ezek súlyos kérdések és döntések. Ő viszont mégis úgy gondolta, szeretne segíteni abban, hogy másokhoz is eljusson a lehetőség, és elinduljon egyfajta diskurzus a témával kapcsolatban. Karamán Ferencné, Gaal Ilona – az élő végrendeletekkel is foglalkozó Életvégi Tervezés Alapítvány egyik munkatársának – nővére, így elsőkézből értesült az élő végrendeletről. Viszont látja azt, hogy ez nem ilyen egyszerű a hozzá hasonlóak körében.

Felértem a harmadik emeletre, és már nyitotta is az ajtót egy kedves, alacsony és nagyon vékonyka nő. „Nem okoztam problémát azzal, hogy önt kértem meg, hogy jöjjön el hozzám?” – kérdezte egyből és a meglepő kedvesség és szerénység oldotta a bennem lévő feszültséget. A férje éppen ebédet főzött. „Tudja, nálunk így megy ez, a férfi főz” – viccelődött.

Bementünk a szobába, ahol fényképek tömkelege fogadott. Karamán Ferencné ugyanis leginkább a családjával, az unokával töltött időt élvezi. Férje pedig visszavonult a konyhába.

Karamán Ferencnének a mellét műtötték rákkal, de COPD-vel is küzd, ami egy krónikus obstruktív légúti betegség. Az alsó légutak – vagyis a tüdőn belüli légutak – tartós beszűkülésével jár. Emellett a veséjével és a szívével is gondok vannak, ezek a problémák egymást generálják. Édesapja is tüdőbetegségben halt meg, Karamán Ferencné vele volt a mentőben. Tudja, hogy a dohányzás ront az állapotán, mégsem képes letenni a cigit. A húga révén értesült a lehetőségről, és rendkívül fontosnak tartja. „Azt tapasztalom, hogy az idősek betegségével sajnos nem annyira törődnek, viszont a legvégén mindent megtesznek, ami az ember szenvedését hosszabbítja meg” – mondta, majd hozzátette, hogy meg kell tanulni a családtagoknál is felfogni, ha vége.

Egy éve kötött élő végrendeletet, amit saját tüdőgyógyászával egyeztetett, nem a háziorvosával. Részéről semmi szentimentalizmus nem volt a folyamatban, az interneten található segédanyagot használta fel a rendelkezéshez. Miután a közjegyző hitelesítette az okiratot egy-egy másolati példányt adott a lányának és a húgának az otthoni mellé, de jelezte, érdemes egyet a háziorvosnak is adni.

„Egyfajta biztosíték nekem ez a papír. Tudom mi a betegségem kimenetele, nem akarok minél gyorsabban minél többet szenvedni, csak majd szépen befejezni. Nálam fontos szempont, hogy ne lásson vergődni a család, nem szeretném” – mondja a rendelkezésről.

Karamán Ferencné szerint sokakhoz azért nem jut el a lehetőség, mert

  • nem értesülnek róla
  • kisnyugdíjasok, nem tudnak egyszeri összegben fizetni a közjegyzői hitelesítés több tízezres díjáért
  • nem akarnak róla beszélni, amíg nincs nagy baj

„Az én férjem is elfogadja, támogat, de nem beszélünk róla. Ugyanakkor érzelmi kérdés, hiszen halálról beszélünk. A férjem is volt beteg, eszméletlen volt egy napig agyvérzés után, akkor mégsem jutott eszembe, hogy nem ébredne fel.”

Az orvos szerint: megosztó téma, ami az orvos emberi oldalát igényli

Dr. Szűcs Renáta aneszteziológussal a váci Jávorszky Ödön Kórház intenzív osztályán találkoztam egy rövid beszélgetésre, vizit előtt. Bár náluk, a helyzetből adódóan, a vizit folyamatos.

Dr. Szűcs Renáta azon kevesek közé tartozik, akik ismerik az élő végrendelet lehetőségét: „Igen, amikor a páciens még életében nyilatkozik arról, hogy végstádiumban, kórházi kezelés esetén tovább folytatnak, vagy leállítanak egy kezelést” – foglalta össze.

Orvosként úgy gondolja, ennél a témánál nem lehet kikerülni az eutanáziát és a magyar törvényeket. „Magyarországon sem az aktív, sem a passzív eutanázia nem engedélyezett, de biztosan állítható, hogy utóbbi nálunk is létezik. Mivel kényes téma, így a köztudatban sincs benne” – mondja. Véleménye szerint a passzív eutanázia nagyjából megfeleltethető az élő végrendeletnek, hiszen az orvosok akkor is megadnak mindent a betegnek, kivéve bizonyos gyógyszereket.

„Ha nem az orvosi, hanem az emberi oldalát nézem, mindenkinek joga van ilyen döntést hozni. Egy dolog viszont nagyon fontos, hogy a beteg ezt éber tudattal tegye. Az orvostársadalom körében ez nyilván megosztó, hiszen itt szembesülünk a hippokratészi esküvel” – összegzi az általános hozzáállást.

Dr. Szűcs Renáta még nem találkozott olyan beteggel, aki élő végrendeletet kötött volna, de ilyen esetben először mindenképpen beszélgetne a pácienssel. Ezek után pedig kéréseinek megfelelően járna el, hiszen egy közjegyzői okiratról van szó. „Ha valaki erre a lehetőségre gondol és már a megvalósításig is eljutott, akkor nyilván rengeteget gondolkozott rajta. Az ember itt a saját életéről dönt, ez pedig egy olyan folyamat, amely során számos dolgot figyelembe kell venni” – mondja.

Meséltem arról, hogy sokan biztosítékként élik meg az élő végrendeletet, illetve szeretnék levenni a terhet a családról. A konzultációt viszont nem a háziorvosnál kezdik. Dr. Szűcs Renáta szerint a probléma pontosan a tájékoztatásuknál kezdődik, pedig a betegnek a háziorvosában kellene megbíznia elsőként ilyen ügyekben.

Arra a kérdésre, hogy hogyan látja az orvos-beteg kommunikációt a halál kapcsán, illetve a helyzet érzelmi terhelését, a következő választ kaptam:

„Ez sajnos az én környezetemben is súlyos problémát jelent, nagyon sokan hárítanak. Pedig meg kell tudni mondani, ha valaki meg fog halni. Adott esetben, ha a beteg olyan stádiumban van, akkor előbb a hozzátartozónak. Az orvosnak ezt tudnia kell. Nálunk, az intenzív osztályon tényleg súlyos állapotú betegek vannak. Minden egyes páciens halála egy kis kocka az életemben, ami nagyon nehéz. Az az orvos, akit ez nem érint meg, nem tud empatikusan gyógyítani.”

Hogyan tovább?

Ami bizonyos, magáról a halálról és az életvégi intézkedésekről beszélni kell, mert ez mindenki számára fontos. Elsőként nem gondoltam volna, hogy a háziorvos személye lehet az információ átadás elakadási pontja, de mint megtudtam, külön az ő részükre is szerveznek konferenciákat. Azonban, mint ahogy az dr. Hegedűs Katalin mondta, az előadáson a többség nem volt benne biztos, hogy egyáltalán legális-e az élő végrendelet.

A riportot írta: Demeter Anna Boglárka

Kép forrása: Unsplash.com